di Germana Marini Rinverdire la memoria di chi ha vissuto la realtà di un servizio, sotto ogni aspetto eccellente: quello elargito dall’Ospedale lecchese di via Ghislanzoni, nel corso di oltre dieci intensi anni, compresi tra il 1989 e il 2000, e ragguagliare nel contempo le nuove generazioni in merito alla partecipazione dei medici a stage propedeutici all’accrescimento delle acquisizioni scientifiche, messe a frutto all’interno del contesto ospedaliero stesso: ecco le finalità di questo mio revival.
Il raccogliere in una pubblicazione unitaria, edita dall’Editrice C.B.R.S., una nutritissima serie d’interviste ai primari di ogni singola Divisione del presidio cittadino, da me effettuate in un lungo “Viaggio nel pianeta sanità”, mensilmente apparse sul periodico nazionale “il Punto Stampa”, si deve alla lungimiranza del direttore Claudio Redaelli, Consigliere dell’Ospedale provinciale di Lecco dal 1965 al 1981, e Vicepresidente dal 1975 al 1981, succeduto al dott. Aldo Rossi, all’On. Vittorio Calvetti e al dott. Salvatore Bonalumi.
Pubblicazione dalla tiratura di 300 copie, in men che non si dica esaurite.
<< Questa singolare iniziativa >>, ebbe a dichiarare Redaelli, << posta in essere grazie alla preziosa collaborazione della giornalista Germana Marini e alla cortese disponibilità degli operatori sanitari, è di enorme rilievo, in quanto l’Ospedale rappresenta un’autentica risorsa, un fiore all’occhiello per Lecco, apprezzato com’è in ambito europeo, al punto che da ogni parte giungono qui per affidarsi a mani provatamente esperte >>. Aggiungendo: <<Posso ben dire che le articolate interviste della Marini rimarranno ad esempio di un servizio giornalistico esclusivo, reso possibile dal lodevole impegno professionale, sia di chi le ha curate, che di chi ne è stato protagonista. Mi corre quindi l’obbligo di ringraziare sentitamente, non gli specialisti soltanto, bensì il personale infermieristico, paramedico, ausiliario, i tecnici, le 75 operose, infaticabili suore all’interno del collegiato e tutti coloro che si sono prodigati al fine di dar lustro a questa privilegiata
struttura >>.
Allo scopo di documentarci relativamente alle problematiche di ordine economico, burocratico e legale, connesse al morbo di Alzheimer, abbiamo formato il numero di “ Pronto Alzheimer”, allo scopo di porre all’avvocato, dott. Marina Presti, l’interrogativo che maggiormente assilla i congiunti di questi ammalati:
“E’ mai possibile che, a diagnosi conclamata si possa contare sull’umana comprensione e il soccorso di Associazioni altamente meritorie, mentre nel momento più cruciale, rappresentato dall’esordio del morbo, nessuno sia in grado di intervenire in modo adeguato? Di neutralizzare persone che, piccandosi d’essere perfettamente all’altezza, esigono di seguitare a tenere in mano le redini nel contesto sia famigliare che finanziario; incorrendo in grossolani errori di valutazione, non di rado fatali?”.
“Debbo dire che purtroppo quanto da lei esposto corrisponde alla cruda realtà. Raccogliamo giornalmente gli sfoghi di individui in crisi profonda per il non riuscire ad ottenere che il proprio congiunto, palesemente mutato nel carattere al punto da non riconoscerlo più, si assoggetti ad essere visitato dal medico. Il fatto è che non esiste provvedimento di legge che lo obblighi a sottoporsi a controlli, a meno che non compia atti di gravità tale da imporlo. In buona sostanza, può accadere che, specie nel tipico caso di un “marito padre e padrone”, il suo alterato stato mentale giunga a sconvolgere l’equilibrio psichico ed economico famigliare, prima che la demenza si renda incontrovertibilmente manifesta”.
SPESE IPERBOLICHE, DI CUI LO STATO NON SI FA CARICO
“E cosa può dirci per ciò che concerne l’onere economico che comporta la gestione di un individuo affetto da demenza?”.
“Se è già tristissimo vedere una persona che lentamente svanisce, nel senso che non è più presente a sé stessa e sapere che non esiste alcun modo per curarla, dal punto di vista finanziario la spesa media annua sostenuta da una famiglia, è di 23 milioni per l’assistenza retribuita di infermieri, e di oltre 14 milioni per le collaborazioni domestiche: 3 milioni al mese in media. Di solito sono le famiglie a curare i malati e solo nel 23% dei casi si opta per il ricovero in Ospedale o in Case di Riposo. Il fatto è che l’Alzheimer viene reputata una malattia cronica e non è pertanto a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Per fortuna agli indigenti lo Stato garantisce assistenza, ma tra tutte le altre famiglie ben poche possono permettersi 3 milioni al mese di spesa. Noi ci battiamo appunto affinché sia concessa a tutti perlomeno l’indennità di accompagnamento di 700 mila lire, a prescindere dal reddito famigliare. La nostra Associazione, insomma, oltre a supplire a tanti deficit, effettua altresì consulenza psicologica, sociale e previdenziale. In più, pubblica materiale divulgativo, nella consapevolezza che una delle sensazioni più angoscianti per i familiari, è quella di sentirsi non all’altezza. Abbandonati. Isolati”.
LA TESTIMONIANZA DEL DOTTROR VILLA SULLA SITUAZIONE TERRITORIALE.
DEMENZE: UNA VERA EPIDEMIA.
Per avere un quadro della situazione locale: incidenza, fascia d’età maggiormente esposta e modo di rapportarsi al problema da parte dei familiari e della cittadinanza, ci siamo quindi rivolti al dottor Ivan Villa, Geriatra presso gli Istituti Riuniti Airoldi e Muzzi e operante all’interno dell’Associazione Alzheimer Lecco, sita nel Centro Sociale Zona 4, di via dell’Eremo 28, formata quasi interamente da volontari che hanno vissuto il dramma di una persona cara colpita dal morbo.
“Come criterio generale”, riscontra il dottor Villa, “diciamo che le demenze, pur potendosi presentare a qualsiasi età, sono soprattutto appannaggio della popolazione anziana. Ricerche europee indicano una prevalenza dell’1% nel gruppo di età compresa fra i 60-64 anni, e di oltre il 32% nel gruppo fra i 90-94 anni. Nel 50% dei casi, responsabile è la malattia di Alzheimer, con un'incidenza che varia dal 4 al 7% fra gli ultra settantacinquenni, fino al 20% fra gli ultra ottantenni. Sembra pertanto giustificato parlare di “epidemia “ delle demenze, stante la situazione demografica attuale e l’ulteriore incremento di popolazione anziana previsto nei prossimi anni. Purtroppo i dati epidemiologici relativi alle demenze, e alla malattia di Alzheimer in particolare, sono estremamente frammentari, e nel nostro territorio non è stata effettuata alcuna ricerca. Si può comunque ipotizzare che nella Regione Lombardia la realtà epidemiologica sia la seguente: circa 110.000 soggetti affetti da demenza clinicamente diagnosticabile con varia gravità ( di cui pressoché la metà colpita dal morbo di Alzheimer). In provincia di Lecco si stima che la sindrome demenziale interessi quasi 5000 persone, per la metà affetta da Alzheimer. Per rispondere alla seconda parte della sua domanda, l’80% dei soggetti dementi è assistito a domicilio, 1/5 nelle R.S.A. ( Residenze sanitarie assistenziali). Il supporto informale dei familiari è quindi assai elevato, il che non può esimere dalla necessità di un rafforzamento dei Servizi, di tipo sia sanitario che socioassistenziale: assistenza domiciliare integrata, centri diurni, consulenza psicologica ai familiari, ricoveri temporanei (cosiddetti “respiro”) pronto intervento”.
PRESTO UN OPUSCOLO ILLUSTRATIVO REDATTO DA ESPERTI
Sappiamo che promuovete incontri per aiutare chi sia direttamente coinvolto e per sensibilizzare l’opinione pubblica. Ce ne parla?”.
“L’Associazione Alzheimer di Lecco si è ufficialmente costituita alla fine del 1995, dopo una serie di iniziative volte ad informare sul tema. L’attività d’informazione è continuata poi a mezzo d’incontri, con raccolte di dati relativi alla realtà locale , e la consulenza a familiari alle prese con problemi di varia natura (legali, diritto all’invalidità civile, indennità di accompagnamento, ricovero in strutture protette).
Estremamente utile al riguardo sarà la pubblicazione (ormai imminente), di un opuscolo redatto da esperti. Si è dato anche corso alla formazione di “gruppi di sostegno”, costituiti da famigliari, al cui interno è possibile scambiare esperienze, individuando così opportune linee d’azione.
Si è inoltre cercato di coinvolgere gli operatori dei Servizi; anzitutto realizzando un corso per medici di famiglia, ed in secondo luogo promuovendo incontri col personale paramedico e socioassistenziale. Prossimamente agli Istituti Airoldi e Muzzi verrà organizzata una grande festa, resa possibile dal lavoro di un laboratorio teatrale; in modo da porre al centro della riflessione il tema della qualità della vita dei soggetti istituzionalizzati e da illustrare quanto già realizzato e i progetti futuri”.
“IL GIARDINO DI ALZHEIMER”: UN PARCO FUNZIONALE E PROTETTO
“In tutto il mondo si studiano ed esperimentano strategie d’intervento. In particolare, qual è la sua opinione nei riguardi della “ Terapia ROT” , del “Metodo Validation”, e del “Giardino di Alzheimer?”.
“Il trattamento comprende una serie d’interventi, farmacologici e non. Nell’ambito di quelli farmacologici, sono molto utilizzate tecniche, quali la Reality Orientation Therapy (ROT), e la Validation Therapy (VT). La ROT è la più diffusa terapia cognitivo-comportamentale, pur presentando grossi limiti, nonché effetti secondari; specie nei pazienti molto compromessi, che si costringono a “rimanere orientati”. Al contrario la VT non persegue lo scopo di stimolare in un demente la consapevolezza della realtà, partendo dal presupposto che lo staff terapeutico non debba disperdersi in istruzioni ed informazioni, bensì in una relazione d’ascolto che incoraggi il paziente ad esprimersi. Un ruolo decisivo è svolto da quanti si occupano dell’ammalato, ma altrettanto importante è l’ambiente fisico in cui egli si muove. Il parco delle Case di Riposo non può essere pensato in funzione del decoro soltanto, ma deve essere visibile e usufruibile dai soggetti dementi, in condizioni di sicurezza. Il “Giardino Alzheimer” assume pertanto le connotazioni di ambiente terapeutico, anche in considerazione del fatto che alcune semplici attività di giardinaggio potrebbero essere espletate dai pazienti stessi, sotto l’attenta guida degli operatori”.
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